Udruga Debra (Zagreb): “DEBRA njega za djecu oboljelu od bulozne epidermolize”
Udruga Debra (Zagreb): “DEBRA njega za djecu oboljelu od bulozne epidermolize”
O Udruzi: Udrugu DEBRA osnovala je 1999. Vlasta Zmazek, majka djeteta s buloznom epidermolizom. Od svojih početaka pokušava pomoći obiteljima djece oboljele od bulozne epidermolize. Okupili su tim stručnjaka koji prati pacijente, organiziraju razne radionice za oboljele, čime im pomažu u svladavanju svakodnevnih problema, rade na edukaciji i savjetovanju obitelji, osiguravaju smještaj roditelja dok im je dijete u bolnici i slično. Bulozna epidermoliza vrlo je rijetka i teška genska bolest koju, uz kožne probleme, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje i dr.). Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu za koju i običan dodir može značiti novu bulu – novo oštećenje. Potreban je multidisciplinarni pristup i sustavno praćenje pacijenata. Djeca se rađaju s bolešću, a većina su 80-100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina. U Hrvatskoj, koliko je poznato, trenutačno sedamnaestero djece boluje od bulozne epidermolize. Troškovi sredstava za njegu rana i dodataka za prehranu iznimno su veliko opterećenje za roditelje. Udruga DEBRA već godinama pokušava raznim donacijama osigurati navedena sredstva za njegu i dodatke prehrani za obitelji oboljelih.
O projektu: DEBRA je zatražila pomoć od Udruge “RTL pomaže djeci” za kupnju sredstava za njegu rana i dodataka za prehranu za svaku obitelj. Sredstva za njegu i dodaci za prehranu trebali bi oboljelima olakšati bol i smanjiti nova oštećenja kože. DEBRA je kupila potrebna sredstva i pripremila pakete za svaku obitelj u skladu s njihovim specifičnim potrebama. Donacija: za ovaj projekt ukupno je prikupljena 51.000 kuna.
Kontakt za DEBRU: gđa. Vlasta Zmazek.
Tel: 01 455 52 00
Web: www.debra-croatia.com