Pulsni oksimetri za djecu oboljelu od Dravet sindroma

O Udruzi: Udruga je osnovana prošle godine i u svom kratkom radu već je napravila bitne i značajne pomake za oboljelu djecu. Članovi udruge su oboljela djeca i njihove obitelji s područja cijele Hrvatske. Udruga surađuje s brojnim stručnjacima i udrugama, kako iz Hrvatske, tako i iz cijeloga svijeta te je članica europske i svjetske organizacije za Dravet sindrom.

O projektu: Projekt se odnosi na kupnju 20 pulsnih oksimetara za djecu oboljelu od Dravet sindroma iz cijele Hrvatske. Cilj je projekta poboljšanje kvalitete života oboljele djece i prevencija životno ugrožavajućih situacija. Dravet sindrom je rijedak i težak oblik epileptičkog sindroma pri čemu česti i dugotrajni epileptički napadi mogu dovesti do životno ugrožavajućeg stanja. Budući da se radi o farmakorezistentnoj epilepsiji i napadima koji traju satima, pulsni oksimetri su od izuzetnog značaja za oboljele jer pomoću njih roditelji mogu prepoznati napade, pratiti vitalne funkcije djeteta, kao i prepoznati ozbiljnost stanja djeteta te adekvatno reagirati i na taj način spasiti djetetov život. Zbog dugog trajanja napada i visokih doza lijekova, kod djece često dolazi do respiratornih kriza koje zahtijevaju hitno zbrinjavanje u jedinicama intenzivnog liječenja. Isto tako, jedan od bitnih problema s kojima se suočavaju oboljela djeca je sindrom iznenadne smrti.

Vrijednost projekta: 186.019,05 kn

Donator: Hipp

Kontakt:

Udruga Dravet sindrom Hrvatska

Svetog Križa 23, Split

Tel: +385 21 607 120

E-mail: dravetsindrom.hr@mail.inet.hr

Gđa. Irena Bibić, predsjednica